Vie de l’association


16 Février 2019 WE de formation FNEO

Une première réussie

Notre association avait reçu une demande de la FNEO (Fédération Nationale des Etudiants en Orthophonie) pour que nous animions un atelier pendant le WE de formation organisé par leur fédération à Nantes.

Bien sur vu l’importance des orthophonistes pour les laryngectomisés j’ai bien évidemment accepté d’y participer

Samedi 16 février nous sommes donc partis, Anne et moi, à Nantes pour déjeuner avec ces étudiants (plutôt étudiantes vue le très petit nombre de garçons !).

Dès le déjeuner l’accueil, l’intérêt des étudiantes furent très chaleureux.

Deux cents étudiants venant de toute la France étaient présents, l’organisation très au point évitait toute perte de temps.

Plusieurs ateliers se déroulant en même temps je craignais que le notre (laryngectomie et orthophonie) n’attire que peu de monde hors ce fût tout le contraire ; notre atelier a été le plus réclamé et les organisateurs ont du refuser du monde.

Nous nous sommes donc retrouvés devant 24 étudiantes et 1 étudiant ! tous très motivés.

Après avoir projeté un petit film sur la laryngectomie réalisé par le CHU d’Angers et avoir parlé un peu de notre expérience personnelle, un débat très riche s’est engagé, beaucoup de questions, une véritable envie de s’engager dans la rééducation des laryngectomisés soit en hôpital, soit en centre de rééducation , soit en libéral .

Des freins, malgré cette envie, existent : la rééducation des laryngectomisés n’est pas une spécialité elle est donc comprise dans leur cursus d’ étudiant souvent étudié trop rapidement . pour parfaire leurs connaissances, les étudiants intéressés par cette spécificité demandent à faire leurs stages soit dans les services ORL, soit dans les centres de rééducation, soit auprès d’orthophonistes libérales qui s’occupent de notre pathologie.

Hors les places sont très rares, des hôpitaux comme celui d’Angers, ont supprimé le poste d’orthophoniste attaché au service ORL , des centres de réadaptions spécialisés ont également disparu.

De plus, pour leur avenir les rémunérations dans les hôpitaux et centre de réadaptations spécialisés sont très faibles et nettement moins élevées qu’en libéral.

Ces constatations plutôt pessimistes n’ont pas altéré l’enthousiasme ni la curiosités de ces étudiantes.

Ce fut pour Anne et moi un moment très enrichissant, j’espère qu’il en a été de même pour les étudiants(tes).

Patrick LEMAIRE

janvier  2019 vive les rois !

Janvier le mois des galettes 

Tradition oblige, lors de nos permanences de janvier nous partageons les galettes. 

Ces moments toujours appréciés, permettent de présenter nos vœux à nos adhérents et leur famille. Beaucoup des laryngectomisés de notre association sont âgés et ne peuvent effectuer   de longs déplacements , hors les Pays de la Loire sont vastes. Manger les galettes dans les lieux de permanences permet à toutes et à tous de participer à ce moment de convivialité apprécié de tout le monde, chacun peut ainsi donner de ses nouvelles et prendre des nouvelles des autres .

Cette année les galettes ont été partagées aux Herbiers, à la Roche sur Yon, à St Gilles croix de vie , à Olonne sur mer, à St Herblain (près de Nantes) et à Angers.

Environ 90 personnes ont pu profiter de ces moments. Et si certains sont absents car ils nous ont quitté, d’autres arrivent et ces galettes les « intronisent » gaiement dans notre famille de laryngectomisés.

Nous avons donc couronné nos reines et nos rois mais comme nous sommes républicains leur règne hélas pour eux n’a duré que l’espace d’une journée !.

Félicitations à nos reines et rois tirés lors de ces rencontres, la couronne leur va très bien !

Je peux vous assurer que, réunis autour de galettes toute excellentes accompagnées de boissons diverses, l’ambiance était joyeuse.

A l’année prochaine

PS .Un grand merci aux organisateurs de ces rencontres : Jean Marc , Jean Marie, Loïc, et à tous les participants

Le 25 novembre 2018 100 voix pour sans voix 

Le 25 novembre 2018 a eu lieu le traditionnel concert «100 voix pour sans voix » donné à notre profit à St Herblain 44.

6 chorales y participaient , les cinq premières ont enchanté nos oreilles et la sixième notre cœur. C’est de cette dernière dont je voudrais parler.

La chorale « Au clair de la rue » est née il y a dix ans dans les têtes de Serge dit le Gaulois, un SDF ancien patron pêcheur et Yannick, ancien ingénieur, au cour d’une discussion. Ce jour là le Gaulois fait la manche, à la fois triste et furieux. Il explique ses raisons à Yannick : « ça me fait chier de voir mes potes crever comme ça … les mecs se font enterrer avec moins de considération que des chiens ! »

Depuis la chorale s’est formée. Elle réunit chaque semaine des personnes en difficultés sociales, avec ou sans domicile fixe de l’agglomération nantaise. C’est une façon de retrouver les copains, de se resocialiser, mais aussi de pouvoir apporter de la dignité lors des enterrements de leurs amis SDF en interprétant des chants.

Camaraderie et solidarité découlent de ces rencontres hebdomadaires. Un des choristes témoigne : « Avec la chorale on se lie d’amitié avec d’autres gens. C’est bien parce que quand on ne fréquente que des clodos, on descend très vite très bas. »

Bien sur la note n’est pas toujours juste, la discipline compliquée, un membre du groupe ne chante presque jamais, un autre sourit aux anges, mais depuis de nombreuses années cette chorale si particulière chante pour nous les « Sans voix » et cela nous fait chaud au cœur .

Un grand merci à eux et à l’espace retraités de St Herblain organisateur de ce concert.

le 6 octobre 2018 Assemblée départementale Aizenay (Vendée) 

Je persiste et signe : il y a deux ans je suis arrivé à la fin de cette assemblée, panne de voiture !. L’année dernière j’ai eu besoin d’un chauffeur, pied cassé ! et cette année re-belotte le 3 octobre j’ai eu comme cadeau d’anniversaire une ablation de la vésicule ! mais bon j’ai pu être présent à cette assemblée conduit par un nouveau chauffeur.

Une trentaine de personnes assistait à cette rencontre, chiffre en baisse notoire, nos adhérents vieillissent , leurs revenus stagnent ou baissent.

Après un diaporama relatant nos activités depuis un an, un débat s’engage entre le public, une ancienne infirmière, Geneviève Poirier Coutansais adjointe à la mairie de la Roche sur Yon, une infirmière conseil et deux orthophonistes.

Si on peut regretter la baisse de fréquentation de cette journée, la qualité du débat, la forte participation des personnes présentes ont fait de ces échanges portant principalement sur les difficultés rencontrées après la sortie de l’établissement de soin suite à une laryngectomie, un moment de partage très intéressant.

Pour nous remettre de ces débats un apéritif nous a été servi.

La journée s’est continuée autour d’un bon repas, dans la bonne humeur.

Après ces moments d’amitié partagés nous sommes repartis en nous disant : «  à l’année prochaine »

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2-3 Juin 2018 Pique nique de l’association à Noirmoutier

Dialogue à Noirmoutier.

    • – Eh, Germaine tu sais , ils sont revenus ?
    • – Ben non, qui Rolande ?
    • – Tu sais les gens bizarres avec un trou dans le cou et qui parlent pas comme nous.
    • – Ils sont revenus à Noirmoutier ?

– Ben oui, au camping des Onchères.

  • – Et alors les pôvres tu en sais plus ?
  • – Ben oui, j’ai fait ma petite curieuse, comme il faisait très beau j’ai fait un tour l’air de rien là bas. Et ben tu me croiras ou pas mais malgré leur trou, malgré leur voix étrange ils ont l’air de bien s’amuser.

Après le repas certains ont joué aux boules, d’autres à des jeux de société, et ça rigolait, d’autres sont allés voir la mer.

  • – Ben dis donc , mais ça doit être triste d’être comme ça !

– Ben non, en fait ils sont et font comme nous avec un petit truc de différent. Tu devineras jamais quand ils m’ont vu (pourtant j’étais discrète, une petite souris), ils m’ont même offert une crêpe que l’un deux, un certain Dominique faisait .

  • – Ben tu te gênes pas !
  • – Et tu sais le soir une partie d’eux ont partagé des pizzas de Barbârtre et sont restés dormir dans les «  mobiles- quèque chose ».
  • – Ça s’appelle des mobil-homes ! c’est en anglais.
  • – C’est pas tout ça mais j’aimerais ben qu’ils reviennent l’année prochaine, leurs crêpes sont rudement bonnes.
  • – Gourmande ! j’irais pt’ être avec toi.

Germaine et Rolande

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Journée d’information des usagers de l’Hôpital de Cholet

  • – Les   21 associations   qui composent l’espace usagers du Centre hospitalier (CH) de Cholet ont organisés une journée d’information le mardi 24 avril 2018, de 10 h à 17 h, dans le hall du Ouverte depuis septembre 2008, la Maison des usagers s’appelle donc, dorénavant, Espace usagers. Ses missions s’inscrivent dans une démarche d’amélioration de la qualité de la prise en charge des patients. Cet espace est un lieu d’accueil neutre, rassurant et convivial où les personnes hospitalisées et/ou en consultation, ainsi que leur entourage, peuvent recevoir un soutien et obtenir des informations favorisant l’expression libre, dans le respect de la confidentialité. Ce lieu doit aussi permettre à l’usager de prendre connaissance du milieu associatif du CH et d’y trouver des informations nouvelles ou recherchées. Les bénévoles de l’Espace usagers sont disponibles auprès des patients et de leur famille, pour recueillir leurs interrogations et leur avis, afin d’améliorer les relations avec l’établissement. Ce n’est cependant pas un lieu de soins, ni de réclamation
  • – .L’Association régionale des mutilés de la voix des Pays de la Loire y tiens sa place et est représenté par Jean Pierre DUMONT qui était naturellement présent lors de cette journée.
  • – notre association le remercie vivement de sa participation.

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AGO DU 07/04/2018

 Bonjour ,

En tant que président   c’est toujours un bonheur de voir nos adhérents nombreux pour partager ce moment , pour une partie formelle et une autre convivialle . Nous étions 51 réunis aux salons de la Louée près de Nantes.

Nous pensions   projeté un diaporama présentant nos activités pendant l’année écoulée. Malheureusement trahi par la technique , le président a décrit ces activités.

Ces activités peuvent se résumer dans le tableau ci dessous :

ACTIVITES 2017 2016             2017                                               2016
Bénévoles                                          24                                                    25
Nombre de Visites                        123                                                  167
dont domiciles 29 39
Nombre Malades Visités            123                                                 167
Hôpitaux                                            57                                                    76
Cliniques                                            12                                                     16
centres                                                25                                                    36
Nombre de Permanences           88                                                    92
Dossiers Administratifs              15                                                     21
Info Ecole de Soignants              15                                                       9
Elèves                                               378                                                  350
Action Prévention Tabac              2                                                       3
Elèves                                                 52                                                    80
Représentations Extérieures   23                                                     18
Réunions Internes                        16                                                    24
Kilomètres Parcourus           2 1812                                             22987

Heures de Bénévolat               2840                                               2855

Sans oublier nos activités festives : Chorales, Théâtre , Pique-nique, Galettes des rois

Puis nous avons fait un tour rapide des activités de chaque département .

Le rapport moral à été adopté à l’unanimité .

Puis nous sommes passés au rapport financier, les principaux potes sont les suivants :

RECETTES 2017
Ventes de Fournitures                                   2 256.07
Subventions                                                     10 502.00
Dons                                                                       4  111.00
Cotisations et abonnements                       7 053.00
Manifestations diverses                                1  223.99
Divers                                                                     4 287.19

DEPENSES 2017

Achats de Fournitures                                   1 099.85
Frais d’assemblée et réunions                  8 279.00
Frais de déplacements                                 8 002.84
frais postaux                                                      1 540.41
cotisations et abonnements                       5 623.70
Divers                                                                   5 799.43

RÉSULTAT:                                                  – 911.98 €

Le rapport financier est adopté à l’unanimité moins une abstention.

Les représentants de Atos, Cérédas et Collin ont fait une brève intervention pour présenter leur société.De plus chacun tenait un stand où les participants à l’assemblée pouvait découvrir leurs produits.

Après ce moment formel , grâce à la présence du Dr Ferron (ORL) et de deux orthophonistes : Elizabeth Hivert et Laure Lebrun. Un débat s’est instauré entre l’assemblée et eux , débat portant essentiellement sur les difficultés rencontrées lors de la sortie de l’étab

lissement de soin suite à la laryngectomie .

Débat également sur le manque de moyens des établissements de soins , manque de personnel , rémunérations des orthophonistes ne correspondant pas à leur qualification ce qui entraîne un turn-over très importants de ces professionnelles qui nous sont indispensables.

Il est l’heure de conclure l’assemblée..

Après un apéritif , moment de rencontre privilégié, nos sommes passé à table pour partager un très bon repas.

Vers 16 h 30 nous nous sommes quittés heureux de cette belle journée..

Patrick LEMAIRE

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Janvier 2018 le temps des galettes.

Les Rois fêtés partout dans notre région.

Comme chaque année nous avons partagé la galette lors de nos permanences.

C’est un moment de partage important : beaucoup de nos adhérents sont âgés , certains ne peuvent pas se déplacer très loin.

Nos nombreux lieux de permanences leur permettent de tirer les rois près de leur domicile . Ambiance détendue ce moment est favorable pour se donner des nouvelles , faire part de ses joies et ses peines, donc de partager .

Nous avons donc couronnée nos reines et nos rois mais comme nous sommes républicains leur règne hélas pour eux n’a duré que l’espace d’une journée !

Et si certains sont absents car ils nous ont quitté, d’autres arrivent et ces galettes les « intronisent » gaiement dans notre famille de laryngectomisés.

Ces rencontres ont eu lieu à La Roche sur Yon , St Gilles Croix de Vie, Les Herbiers, Olonne sur mer, Angers, Le Mans, Nantes

Un grand merci aux organisateurs de ces rencontres : Jean Marc , Jean Marie, ,Loïc,   Ernest, et à tous les participants.

Mais pour moi  Non !

Cela suffit,

J’avais fait un vœux pour 2018 , me rationner, maigrir.

Mais les adhérents des Pays de la Loire dans leur grande malignité ont décidé de me faire rompre ce vœu.

Comme Satan tentant Ève,   ils m’ont invité aux galettes organisées dans plusieurs villes de la région : Angers, Nantes,  Les Herbiers, la Roche sur Yon .

Comment résister ?Comment refuser aux amis ? Et puis la gourmandise……, dur d’être président !

Et bien entendu à l’année prochaine.

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Samedi 26 et dimanche 27 janvier 2018

Forum du bénévolat à Nantes

Jour 1

Date : 26/01/2018 (après midi uniquement)-Montage du stand : Loïc, Thierry, Roger-Permanence : Loïc, Thierry

Faits marquants :

  • Fréquentation : nous avons eu un peu de monde mais ce n’était pas la grande bousculade.
  • L’association FRAT « oeuvre sociale de la FRATernité » (Bd Amiral Duchaffaut) est entrée en contact avec nous pour se présenter et connaître notre activité. A cette occasion nous avons convenu d’une rencontre le 07/02/2018 autour d’une crêpe.
  • Une chaîne de télévision locale « Télé Erdre » nous ont filmé mais n’a réalisé aucune interview.
    • Quelques personnes nous ont demandé l’adresse de notre association dans d’autres régions (ex. : Tulle).
  • Jour 2

Date : 27/01/2018 (journée complète)

Montage du stand : Loïc, Alain, Roger-

Faits marquants :

  • Fréquentation : très peu de monde le matin (ouverture à 10h) mais beaucoup l’après-midi.
  • Echange avec une association voisine   « Clissa – activité pour aveugles et mal-voyants ».
  • Repas convivial avec nos épouses au restaurant « Pirates » situé juste à côté du forum. Nous avons eu une tendre pensée à notre ami Jean-Paul Chemineau qui adorait cet établissement.
  • Reprise du forum à 14h.
  • Un besoin de publicité sur notre rôle dans les hopitaux nous a été remonté par plusieurs personnes.Plusieurs actions peuvent être réalisées en ce sens :
  • Ø Réalisation d’affiches sur l’aide aux malades
  • Ø Communications auprès d’écoles et centres de formation de soins infirmiers, dans des amphis pendant des cours d’ortho.
  • Une orthophoniste retraitée (Mme Lumière) nous a proposer ses services : visites de malades, explications avec un œil médical.

Le forum s’est clos autour d’un verre amical en fin de journée.

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Lundi 01 janvier 2018

Patrick ainsi que tous les administrateurs vous souhaitent une bonne année 2018.

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Dimanche 10 décembre 2017 : 100 voix pour sans voix.

Depuis 2009 l’espace retraité de St Herblain organise un concert de soutien aux sans voix , ce concert a eu lieu dans l’église de St Hermeland  . Cette manifestation au profit de notre association et de la chorale « au clair de la rue », chorale de SDF, c’est déroulée dans une église bondée. le public enthousiaste à pu écouter : « les « Voix d’Argent » , « Résonances », « Tillay t’y chante », « Chant de SAEL  » et « Au clair de la rue ».

Nos oreilles résonnent encore de ces belles voix qui se sont toutes unies pour un final très émouvant.

Samedi 7 et Dimanche 8/10/ 2017, forum des associations « AGORA » à Angers

Alphonse, Jean Christophe aidés par Martine, Paulette et Liliane se sont relayés pour tenir le stand que nous avions à, AGORA un grand forum des associations qui se tient tous les deux ans à Angers. ci dessous quelques photos souvenirs.

Pour la 5 ème fois l’association à participé aux deux jours , pour échanger avec les autres
​associations , faire connaitre la nôtre .

​Expliquer le rôle de l’association dans la société :  Accompagnement des personnes avant et après l’opération d’un cancer de la gorge  ,
​pour vivre au quotidien son handicap, proposer , lors des permanences , d’échanger l’ expérience de chacun …

Pour le prochain forum , nous cherchons du monde et des idées pour animer dans 2 ans le stand.

 Samedi 7 /10/ 2017, assemblée départementale à Aizenay(85) 

L’année dernière j’étais arrivé à la fin de l’assemblée pour cause de panne sur l’autoroute, cette année j’ai failli réitérer cette absence. En effet je me suis cassé le pied la veille , ne pouvant plus conduire et me déplaçant avec une grande difficulté il a fallu que je trouve un chauffeur-nounou de toute urgence, un grand merci à Jean Christophe , administrateur de notre association qui a su assurer ce rôle. 

Enfin arrivé à bon port et cette fois ci dans les horaires prescrits, nous avons débuté notre assemblée, devant un auditoire en nette diminution par rapport aux années précédentes   (35 personne ) , par la projection de notre site et des explications sur son utilisation. Puis avec Mme David, responsable orthophoniste, un débat s’est instauré sur l’utilité et aussi sur le manque d’orthophonistes pratiquant la rééducation pour laryngectomisés.

Malheureusement cette pénurie concerne tout(e)s les orthophonistes français(e)s !

Un grand merci à Mme David qui une fois de plus, tant par sa présence que par son discours , a su nous montrer toute son amitié et son attachement à notre association. Nous regrettons seulement qu’aucune de ses consœurs n’ait pu venir. 

Puis plusieurs adhérents (très remontés !) ont parlé de leurs difficultés rencontrées depuis la prise du nouveau lévothyrox, certains d’entre eux ayant porté plainte . 

Après de vifs échanges j’ai décidé de faire un sondage auprès des adhérents connectés et de faire remonter l’information à l’Union. 

Enfin la parole a été donnée au représentant de la ligue contre le cancer de Vendée qui nous a décrit les actions du comité 85 et nous a réitéré son soutien, soutien dont nous le remercions vivement. 

L’assemblée a pris fin et nous nous sommes tous retrouvés autour d’un apéritif et du traditionnel repas. 

A l’année prochaine (en entier et avec ma propre voiture !) bien que l’on dise jamais deux sans trois… 

Patrick Lemaire

16-17 octobre 2017 voyage à Paris

Entraide

Les Français ont la réputation d’être râleurs , égoïstes. Les agents des services publics c’est encore pire quand aux parisiens dans l’esprit des provinciaux n’en parlons même pas.

Je viens de faire malgré moi une expérience qui démontre tout le contraire :

Je suis allé à Paris le 16 et 17 octobre , dates où j’avais plusieurs rendez-vous.

M’ayant cassé le pied et n’étant pas du tout un champion de la marche en béquilles je m’inquiétais de   ce déplacement.

Deux jours auparavant mon épouse a prévenu la SNCF de mes difficultés , arrivé à la gare d’Angers un agent est venu me chercher avec un fauteuil roulant, a pris mon bagage et m’a emmené à mon wagon, cela avec beaucoup de gentillesse et d’humour, cet agent et des passagers m’ont aidé à m’installer à ma place. Des passagers ont rangé mes béquilles et mon sac , toujours très gentiment. Arrivé à Montparnasse même aide des passagers et d’un nouvel agent de la SNCF qui m’a conduit en fauteuil d’abord m’acheter un sandwich puis à un taxi , le tout en souriant et racontant des anecdotes humoristiques.

Quand aux taxis parisiens , toujours très prévenants , me demandant de prendre tout mon temps pour entrer et sortir de leur véhicule et me proposant toujours leur aide.

A l’union chacun s’est relayé pour me servir de «  pousseur » de fauteuil.

Le retour , taxi , train , s’est effectué dans les mêmes conditions d’entraide.

Un grand merci à tous, professionnels et particuliers , et jetons aux orties nos préjugés.

Patrick

4 octobre  2017  la Tourmaline

Permanence à la Tourmaline

Comme tous les mercredi direction le centre de réadaptation de la Tourmaline ,Roger et Charly sont déjà là et s’entretiennent avec un patient de Concarneau  qui est en stage a Nantes , puis Martine et Jacky viennent nous donner un petit bonjour, enfin une orthophoniste nous ouvre les portes de son bureau pour une petite conversation elle est ce jour avec une stagiaire.

L’heure passant il est temps de quitter le centre ou nous reviendrons la semaine prochaine

Thierry.

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2 octobre  2017  Nantes

Nous sommes intervenus Loïc et moi , à Nantes , à l’école d’infirmière  hier après midi . Ça c’est très bien passé; il y avait entre 60 a 70 élèves de troisième années très impliqués et qui étaient très demandeurs de nombreuses questions nous ont été posé ,le débat a duré une heure quinze a peu près et fut très enrichissant aussi bien pour nous que pour eux un échange constructif et fructueux a eu lieu  .

thierry

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29 septembre 2017 Conseil ‘Administration

Ce 29 septembre  les administrateurs de notre association se sont réunis à Angers dans les locaux de la  ligue contre le Cancer 49.   Malgré de nombreux absents pour raisons de santé et familiales le travail des administrateurs a été fructueux.

-Nous  avons fait un point sur les effectifs en légère baisse, causes probables : la pause plus systématique d’implants , l’âge des nouveaux opérés ; un point positif à ce jour  nous avons 20 nouveaux adhérents contre 15 à la même date en 2016 , ce qui prouve l’efficacité des visiteurs de malades et la plus grande coopération  des médecins chirurgiens.

-Un point également sur les subventions, assez stables par rapport à l’année précédente. Mais suite à la baisse des dotations de l’état aux collectivités locales il devient de plus en plus difficile d’obtenir des subventions de ces mêmes collectivités.

-Le site de notre association est désormais créé et actif. Il ne doit pas être le site d’une seule personne mais de tous les membres de l’association aussi il est demandé à chacun de ne pas hésiter à envoyer des articles , des commentaires, des photos.

-Ensuite l’assemblée d’Aizenay ( le 7/10/2017) a été préparée, nous souhaitons à cette occasion organiser un débat sur l ‘après opération , pour cela nous avons invité médecins, infirmières, orthophonistes… Les inscriptions sont en baisse , nous essayons d’en connaître les raisons.

-Nous rencontrons des difficultés pour fournir des filtres Mutivoix,  difficultés due à un retard de livraison de notre fournisseur allemand , ce problème est en voix de résolution , nous demandons à tous de prendre patience.

-Nous envisageons d’organiser un concert de Jazz , pour cela nous prenons contact avec les musiciens et recherchons une salle (gratuite) soit sur Nantes ou en Vendée . Affaire à suivre…

-La date de notre assemblé générale,  qui aura lieu à la Louée (44 Haute Goulaine) , a été fixée au samedi 7 avril 2018

-des questions diverses d’ordre organisationnelles ont été posées puis le tout s’est terminé par un sympathique repas.

Prochain CA le 22/12/2017, 10 heures à Angers.

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Du 24 AU 27 Juin 2017 : Congrès mondial des médecins ORL 

L’Union des Associations Françaises des Laryngectomisés et Mutilés de la Voix , était invitée à tenir un stand au palais des congrès pendant ces 4 jours.

Marie Claire , la secrétaire de l’Union , Emile Bouillenec , président national et de la région Bretagne, Lionel Hurtaud , président de la région Centre et Patrick Lemaire , président des Pays de la Loire , se sont relayés pour tenir ce stand.

Congrès mondial veut dire que, même en France la langue anglaise est chez elle, notre pratique de cet idiome étant de notre part très « rudimentaire » les échanges avec les congressistes ont été limités.

Quelques anecdotes : un médecin américain vient nous voir, il nous explique d’emblée que si il est américain, il est surtout cherokee , et il nous parle de sa tribu dont il semble très fier, nous apprenons que ces indiens ont inventé une langue parlée et écrite très mystérieuse .

Je lui demande si certains cherokees vivent comme d’autres indiens dans des réserves, cette question qui me paraissait innocente a visiblement vexé notre « peau rouge » qui nous a fait cette réponse étonnante : « diriez-vous que les Monégasques vivent dans une réserve ?» . Fin de la conversation….

Puis sont venus nous voir deux médecins russes , la mélange de leur langue et de l’anglais donne un langage aussi mystérieux pour nous que le cherokee !

Quelques médecins maghrébins viennent nous demander des renseignements (en Français) car si dans leurs pays on opère du larynx , il n’existe aucune structure pour suivre le malade après la laryngectomie .

Enfin je rencontre une infirmière bretonne qui exerce à la réunion , elle travaille dans le même hôpital qu’un de mes amis, comme quoi le monde est tout petit .

Visite aux stands des fournisseurs de matériel spécifique : Cérédas , Atos, Collin , Pouret-médical.

Visite à notre fabriquant allemand de nos Mutivoix , si la livraison a pris du retard c’était pour un problème de qualité , mais celui ci étant résolu nous allons être livré très rapidement.

Fin de ma participation à ce congrès.

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23 Juin 2017 Conseil d’Administration

Ce 23 juin les administrateurs de notre association se sont réunis à Angers dans les locaux de la  ligue contre le Cancer 49.   

-Joël Brossard nous a annoncé sa démission pour raisons de santé. Nous l’avons remercié de sa présence et de son travail réalisés toutes ces années.-

-Puis nous avons fait un point sur les effectifs en légère baisse, causes probables : la pause plus systématique d’implants , l’age des nouveaux opérés . Ce phénomène se constate aussi à l’échelle nationale. Un point également sur les subventions , assez stables par rapport à l’année précédente.

-Un résumé de l’assemblée du Grand Lucé et du pique nique à Noirmoutier a été donné, ces deux évènements s’étant très bien déroulé ils seront reconduits en 2018 , le pique nique même lieu , mêmes conditions (possibilité de couchage).

-Ensuite l’assemblée d’Aizenay ( le 7/10/2017) a été préparée, nous souhaitons à cette occasion organiser un débat sur l ‘après l’opération , pour cela nous inviterons médecins, infirmières,orthophonistes..

-des questions diverses d’ordre organisationnelles ont été posées puis le tout c’est terminé par un sympathique repas.

Prochain CA le 29/09/2017, 10 heures à Angers.

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10 Juin 2017 Noirmoutier

INTERVIEW 

Noirmoutier Matin journal mondialement connu * à réalisé l’interview ci dessous :

NM : Il paraît qu’il y a eu une grande manifestation le 10/06/2017 à Barbâtre ?     

PL : Oui l’association des mutilés de la voix des Pays de la Loire organisait son pique nique annuel au camping « les Onchères »

NM : Et vous étiez nombreux ?                   

PL : 34 personnes ont partagé leur repas, le soir nous étions 18 à savourer des Pizzas , 16 personnes ont couché sur place (5 mobil-home et un camping car).

NM : Le temps ?

PL : Magnifique ! le ciel bleu et une chaleur très supportable. Le midi et le soir nous avons mangé dehors

.NM : Le lieu , si j’ai bien compris vous étiez aux Onchères ?

PL : Très bien , nous avions à notre disposition le bar , la terrasse ombragée , le tout dans une forêt de pins avec accès direct à la mer , boulodrome et piscine,   tout avait un air de vacances.

NM : Vous aviez prévu des activités ?

PL :   Plusieurs , pour certains jeux de sociétés : le Toc (petits chevaux canadiens , diabolique !),jeux de cartes classiques,   pour d’autres concours de boules où deux « semi-pro » se sont affrontés , leurs adversaires sont parti après les premières joutes, écœurés de tant de talent, d’autres ont choisi la plage , d’autres encore la piscine et certains la visite del’île. Il y en avait pour tous les goûts.

        

NM : Une collation l’après midi ?

PL : Mieux que ça , Dominique notre crêpier en titre nous a régalé de ses traditionnelles crêpes. Des estivants résidant au camping ont même voulu en acheter, nous leur en avons offert avec grand plaisir.

NM : Et le soir ?

PL : Ceux qui ont pu rester ont partagé des pizzas variées dans une ambiance très chaleureuse, puis certains sont allés sur la plage admirer le beau coucher de soleil ou faire courir leur chiens.

NM : La conclusion ?

PL : A refaire , ce temps festif plus long a permis de mieux se connaître, resserrer les liens, un vrai beau moment.

NM = Noirmoutier Matin, PL = Patrick Lemaire

* Journal virtuel, 100% fictif !

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1 Juin 2017 le Grand Lucé

Ce premier juin , comme chaque année lors de ce mois printanier, nous avons tenu notre assemblée départementale au Centre Georges Coulon au Grand Lucé (72).

Ce centre dispose d’une branche spécialisée dans la rééducation des laryngectomisés totaux ou partiels.17 adhérents de notre association plus quelques stagiaires du centre étaient présents.

Après avoir présenté nos activités pour l’année écoulée, et regardé notre site nous avons été rejoints par le Dr TRUCHOT (O.R.L.) , par Mme RIVARD , orthophoniste, et par une infirmière du centre. Un dialogue s’est instauré, entre l’équipe médicale et le public : évolution des méthodes de soins , les équipes médicales ont recours , dans la mesure du possible, à moins de chirurgie grâce aux progrès de la chimiothérapie et de la radiothérapie ; la priorité étant d’éviter une mutilation.

De plus en plus de femmes sont atteintes d’un cancer du larynx , revers d’une volonté justifiée d’égalité, ces dames fument et boivent comme les hommes !

Puis l’équipe médicale a abordé un sujet très important : l’accompagnement du malade après sa sortie du centre .

Un programme d’éducation thérapeutique est en cours pour apprendre aux opérés à effectuer par et pour   eux les soins les plus simples (nettoyage de l’implant , comment enlever sa canule …) et si le patient est d’accord   une prise de contact est organisée avec l’infirmière libérale qui prendra en charge le malade à son retour au domicile.

Notre souhait est que cette démarche, approuvée pleinement notre association, soit étendue à tous les établissements qui pratiquent des laryngectomies . Un de nos rôles est d’insister auprès des équipes médicales afin qu’il y ait une réflexion sur ce sujet primordial.

puis nous sommes partis partager un très bon déjeuner à Ruaudin , où nous avons nos habitudes.

A l’année prochaine.

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Le 30 avril concert orgue et trompette.

L’associatif AOA (Amis des Orgues d’Avrillé) à co-organisé avec notre association un concert dans l’église St Gilles à Avrillé (49)

Orgue et trompette ont enchanté nos oreilles. Malgré un week-end prolongé, 175 personnes étaient présentes.

Le programme : Bach, Telemann, Lully, Corelli étaient les compositeurs invités à ce concert.

Les amateurs de musique baroque étaient tous très heureux ,

La qualité des deux musiciens professionnels qui ont eu le gentillesse de jouer pour nous a été appréciée de tous : Jean Jacques Metz à la trompette et Michel Bourcier à l’orgue.

Bien sur ce spectacle était un peu plus difficile d’accès que les chorales que nous produisons habituellement , mais l’exigence, la qualité a entraîné le public.

Une expérience à renouveler.

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19 AVRIL 2017

Le 19 avril Joël Evain nous quittait, à 53 ans.                                

Joël administrateur de notre association , était un homme discret mais terriblement efficace.

Il n’aimait pas se mettre en avant , mais était toujours présent là où on en avait besoin.

J’ai toujours dans ma mémoire son sourire, sourire plein d’humanisme mais avec toujours en coin une pincée d’ironie : il n’était pas dupe des postures diverses des uns et des autres.

Je me souviens de lui qui avait pris à bras le corps l’organisation de la tombola.

Le tri des lots se faisait chez lui où Isabelle son épouse nous offrait un repas .

Je m’étais demandé comment cet homme discret pouvait réunir autant de lots , même un très beau vélo neuf, j’ai eu la réponse malheureusement   trop tard , lors de sa sépulture l’église était pleine, mais aussi le parvis. Visiblement Joël était apprécié de tous, tant dans notre association que dans son village et bien au delà.

La Gueuse l’a rattrapé et malgré un combat très long celle ci a gagné.

En écrivant ses lignes je pense à Isabelle , à ses enfants et petits enfants , j’ai vu une famille très unie , très aimante.

Bon courage à vous tous .